Handicap: le combat d'Ilona raconté par son papa

Sa fille Ilona, prise en charge par l’Institut médico-éducatif des Hauts-Mesnils, à Dole, est atteinte depuis sa naissance d’une infirmité motrice cérébrale. Dans un livre, son père retrace le parcours de toute la famille, entre patience et volonté.


Le Dolois Philippe Dellenbach veut alerter plus largement sur le manque de prise en charge du polyhandicap. Photo Serge DUMONT

Dans notre édition du 15 octobre, Philippe Dellenbach témoignait du handicap de sa fille pour alerter plus largement sur le manque de prise en charge du polyhandicap. Sa fille Ilona aura 14 ans en juin. Ses lésions cérébrales, probablement dues à un manque d’oxygène pendant la grossesse de sa mère, l’ont lourdement handicapé.

« C’est une excellente nature, mais elle ne parle pas et ne marche pas. »

Philippe Dellenbach, qui a perdu son épouse en 2015, racontait depuis plusieurs années dans son blog le combat d’une famille confrontée au handicap. La naissance de la petite fille, les premiers examens, les diagnostics livrés sans aucun accompagnement. Après un IRM à Lons-le-Saunier, un docteur annonce au couple que son cerveau est bon à 99 %. « Une bonne stimulation de votre enfant et il n’y paraîtra plus rien à deux ans… ». Douche froide 20 jours plus tard au CHU de Besançon, où le diagnostic est tout différent.


« Votre fille ne parlera jamais, tout ce qu’elle pourra comprendre ce sont vos intonations, un peu comme quand vous parlez à un chien, il ne comprend pas vos mots, mais il sent que vous êtes en colère ou contents », explique le professeur.

Le livre s’intitule « Les progrès d’Ilona », car « son regard et son sourire nous ont apporté le courage de poursuivre notre démarche et elle n’a pas fini de nous montrer qu’il faut toujours espérer ». Il se clôt par l’habituelle angoisse des parents d’enfant lourdement handicapé : « […] que deviendra-t-elle après moi ?….».




« C’est un journaliste des Dernières Nouvelles d’Alsace (DNA) qui a encouragé Philippe Dellenbach à publier son blog. Nathalie Gendreau, conseillère en écriture et écrivaine l’a aidé. Le livre est vendu 13 euros à la librairie Passerelle. L’auteur peut aussi l’envoyer (3 euros de frais de port en sus). L’argent est destiné à l’association « L’espoir de vivre autrement pour Ilona » (EVA pour Ilona) ».

> Pour contacter l’auteur : ph-dellenbach@hotmail.com

Sources : leprogres.fr

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